Há um ano na UTI Neo, Yasmim ganha festa e álbum estilo “newborn”

Outra pequena guerreira chama a atenção por sua história de luta pela vida na UTI Neonatal do Monte Sinai. Yasmim ficou internada mais de um ano, desde que nasceu, com grave problema intestinal. Mas virou notícia de alegria pela festa organizada pelos pais na unidade e pelo presente muito especial que ganhou da equipe da UTI, neste mês de julho.

Yasmim nasceu prematura, de 33 semanas e com baixo peso, com diagnóstico de obstrução intestinal. Ela sofreu uma perfuração intestinal intraútero, com extravazamento de fezes (o mecônio) dentro da cavidade abdominal.  Yasmim já passou por cinco laparotomias (cirurgias abdominais), sendo que a última - após uma endoscopia associada a colonoscopia (exames pouco comuns num bebê tão pequeno) -, permitiu um resultado melhor no quadro de recuperação. No entanto, ela manteve um baixo peso.

Com um ano de idade, Yasmim ainda tem perto de 3 quilos. Continua dependente de nutrição parenteral (via venosa) e, principalmente por isso, não tem previsão de alta. Ela já chegou a 24ml de leite a cada três horas, que precisam ser administradas por sonda, lentamente para permitir a absorção dos nutrientes. E como os médicos não constataram um problema mecânico nem foi identificada alguma síndrome conhecida, a família recebeu indicação de continuar o tratamento num centro altamente especializado em doenças intestinais em crianças, em Porto Alegre/RS. Seu caso foi aceito e a equipe gaúcha passou a acompanhar sua evolução à distância – trocando informações com o corpo clínico do Monte Sinai -, visando à recuperação para garantir que ela estivesse preparada para o deslocamento. Porém, para transferi-la era preciso coincidir de ter vaga em UTI Neo no hospital de Porto Alegre ao mesmo tempo que houvesse condições de voo para o transporte aeromédico. Em algumas ocasiões, ela perdeu a oportunidade, mas finalmente, no dia 22 de julho ela foi transferida.

Condições especiais

Na UTI Neo do Monte Sinai ela ficou em leito isolado e os pais também tiveram horário de visita liberado. Foram necessárias outras adaptações na rotina de atendimento, pois, mesmo acostumada a internações prolongadas, a equipe considerou o caso como especial e buscou proporcionar certo conforto aos pais em seus quase 380 dias de internação. A malformação intestinal de Yasmim é isolada, ela não tem qualquer alteração associada. Os médicos acreditam que ganhando peso, ela poderá ter um desenvolvimento normal.

No dia a dia, ela virou o “xodó” da equipe multidisciplinar da UTI Neo, que já conhecia até suas ‘manhas’ - “ toda hora que íamos ao leito ela resmunga ou dava os bracinhos querendo colo”, contam rindo. 

    

  

Festa e presente

E foi a incrível força dessa ”pequena guerreira” que chamou a atenção dos funcionários e provocou uma ação diferenciada na, já tão humanizada, equipe da UTI Neonatal do Monte Sinai. Uma das técnicas de enfermagem teve a ideia de fazer um álbum de fotos produzido dentro do leito da UTI pediátrica e toda a equipe se mobilizou para viabilizá-la. A surpresa foi entregue durante a festa de um aninho da pequena Yasmim que aconteceu na própria UTI Neonatal.

A fotógrafa Lidiane Reis foi quem realizou com todo desprendimento uma sessão estilo “newborn” da bebezinha e montou o álbum. Ela, que também teve seu bebê internado na Neonatal - outro prematuro extremo nascido com 28 semanas de gestação e que passou cerca de 90 dias internado -, contou que tem um reconhecimento enorme por esta equipe no caso de seu próprio bebê (que já teve alta e passa muito bem), acompanhou a dedicação dos profissionais no caso de Yasmim e, por isso, se entusiasmou com a ideia.

A sessão de fotos foi um acontecimento à parte. Yasmim ganhou vestido de princesa – desenhado e confeccionado pela mãe de uma das médicas da unidade. A equipe ajudou na montagem dos cenários e disposição dos objetos de cena para os cliques especiais. Já Yasmim, acordada o tempo todo e sem reclamar da mudança na rotina, só se preocupou em fazer cativantes poses e carinhas. 

E a festa do 1º aninho de Yasmim foi um grande sucesso, com direito a bolo e refrigerante para os convidados da família, além de decoração especial (assinada também por uma das profissionais da UTI). No dia, ela recebeu convidadas ilustres da turminha vitoriosa da Neo: compareceram Laura (operada pela equipe de Cirurgia Torácica com menos de um quilo para corrigir um grave e raro problema pulmonar) e a famosa ‘Manu’, que virou símbolo da UTI Neonatal do Hospital ao posar num chinelinho de chaveiro Havaianas vermelho. (As fotos mostram como elas estão lindas e recuperadas - veja abaixo).

    

Rotina difícil para os pais

Os pais, Katyuscia Machado e Luiz Alberto M. da Silva, ficaram muito surpresos com o presente. A mãe conta que, como teve uma gravidez normal, já tinha programado a sessão “newborn” de Yasmim para o período em que este tipo de produção pode ser feita. “A equipe e a fotógrafa realizaram este sonho”, contou emocionada ao receber o álbum.

A mãe narra o problema de Yasmim com intimidade com os termos médicos, o casal tem grande esperança e aguardava com ansiedade a transferência para Porto Alegre. Katyuscia conta que a rotina do casal é muito diferente do programado e foi totalmente redefinida em função dos momentos passados com a pequena Yasmim na UTI durante este ano.

Ela enfatiza que não é fácil o sentimento de impotência frente a realidade de saber que o quadro da filha é grave, mas diz que a menina já passou períodos piores. “É até difícil saber se é egoísmo nosso querer ter ela ao nosso lado, de tanto ver seu sofrimento. Mas eu acredito que se Deus quisesse tê-la levado, já teria feito isso. E é ela que nos fortalece a todo momento, especialmente quando chegamos aqui e vemos seu sorriso, seu olho vivo; a gente renova as nossas forças. Acredito que tudo isso tem um propósito e nada do que estamos passando é em vão. Um dia isso vai ser revelado. Tudo isso só contribuiu para fortalecer a minha fé. A Yasmim é a nossa guerreirinha ”, comemora a mãe.

Rotineiramente a equipe recebe notícias de Yasmim, agora na capital gaúcha. Já foi possível aumentar o volume de leite que ela recebe e houve melhora no ganho peso

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